Som dom flesta kanske vet så har min son, Edwin, klumpfot. Det har inneburit att vi har gipsat ut hans fot i etapper och till slut opererat i form av att klippa hans hälsena. Efter operationen så har han varit tvungen att använda sig av en ortos, eller skena som det också kallas. Den ska användas 23 timmar om dygnet och det är väldigt viktigt, extra viktigt är det att den används nattetid, det är ju då dom små liven växer som mest ;)
För att senor och muskler ska växa till sig och det ska bli bra i hans klumpfot så behövs denna ortos i minst 1 år framåt och sen är det ENDAST nattetid som den behöver användas. Detta är ju givetvis olika för alla för alla som har klumpfot har olika typer och olika grader men vi hade sån tur att vi hade bara klumpfot på en fossing, högern, och det var väldigt milt!
Jag trodde att Edwins utveckling skulle bli lidande i form av att krypning, ställa sig upp och gå blev extremt försenat men ack så fel jag hade. Lillspjuvern har sån vilja att ta sig fram så han börja krypa med skenan samma dag som han blev 7 månader!
Inte långt därefter, ca 2 veckor, så började han ställla upp sig, MED SKENAN!
Så för att inte hämma hans utveckling så tog jag bort skenan lite oftare och längre stunder under dagen och vem börjar inte stappla sig lite framåt om inte Edwin?
Nu för tiden så står han och går längst med soffa,bord osv, försöker få gå med hjäpl av levande stöd och klä'ttrar hejvilt överallt! Han är 9 månader.
Vi har fått glada besked från farbror doktorn som säger att vi slipper skenan på dagtid så nu är det riktigt fullt ös här hemma med vår lilla sparv!
GUD så skoj detta är!
Jag älskar utveckling! Måste vara det mest fantastiska nånsin!
Jag är med i en grupp på FB som heter PEVA, klumpfot. En av tjejerna där, hon som lade till mig, använder gåstol till sin son som har exakt samma problem som Edwin; klkumpfot på höger. Hennes son är en månad äldre och har inte haft andra besvär, med höfter och dylikt. så han är så lik Edwin man kan komma i jämförelse.
Efter ett jag såg hennes bilder på sin son med gåstol så frågade jag snällt om hur hon vågade ha han där. Jag tänkte väl att med gåstol så är det mycket hälsena som används och mycket tåtippande i början och enligt våra läkare har jag förstått att det är hälsenenan man ska akta sig för mycket för att använda. Dom sa egentligen aldrig något om gåstolen, bara att han kan hoppa i hoppgunga. Men den här tjejen svarade bara att hon har haft sin son där ett bra tag och det fungerar jättebra, han använder hela foten när han går i den och inget tåtippande.
Funderar på om vi ska testa en också? Det är ju inte så att jag tänker lämna han i den flera timmar, utan som med hoppgungan ungefär; 10 minuter på morgonen och möjligen 10 på eftermiddagen/kvällen. Med måtta borde man väl kunna använda det mesta anser jag?
Lurigt värre.. Men jag har bett syrran ta fram sin gåstol som hon använde till Kevin så innan vi hämtar den så hoppas jag på ett återbesök till ortopeden så jag kan rådgöra med läkaren. Om man läser lite på internet står det att i framtiden ska dom som har det, hålla sig undan att försöka elitidrotta inom sporter då mycket hälsena används, typ.. höjdhopp och balett kanske ;)
Klumpfot, pes equinovarus adductus är en medfödd missbildning där foten står i spetsfotsställning, hälen är vriden inåt och framfoten är riktad nedåt in mot kroppens medellinje.
Karakteristiskt är att muskulaturen på underbenets insida är mycket stram och muskulaturen på underbenets utsida försvagad. Det gör att barnet inte kan vinkla foten uppåt. När muskulaturen aktiveras böjs foten snett inåt. Förekomsten varierar hos olika folkslag och i Sverige räknar man med att cirka ett barn per 1 000 födda har klumpfot. I ungefär hälften av fallen är båda fötterna drabbade. 60-70 procent är pojkar.
Under tiden fylls gapet mellan senändarna ut av levrat blod som under gipstiden ombildas till normal senvävnad så att man fått en förlängning av senan. Då gipsen tagits bort efter tre veckor skall barnet förses med en Denis-Browne skena som består av ett par skor förbundna med en justerbar metallskena. Om det rör sig om ett fall där endast den ena foten är en PEVA så skall denna sidans sko vara utåtvriden 70 grader, bakåttippad 5-10 grader och den normala foten utåtvriden 45 grader. Om båda fötterna är av PEVA typ så skall båda sidornas skor vara utåtvridna 70 grader. Ortopedteknikern ser till att inställningen blir rätt. Skenan skall användas dygnet runt i tre månader efter avgipsningen och därefter 12 timmar nattetid och 2-4 tim på dagen, det vill säga under sovtid, till 3-4 års ålder. Slutresultatet har visat sig vara beroende på i vad mån barnet har kunnat acceptera skenan. Andra typer av skenor har provats, men inte visat sig ge lika bra resultat.
Tendensen för foten att återgå till sitt ursprungliga läge finns upp till 7-8 års ålder. Barnen med PEVA bör kontrolleras tills dess för att återfall av felställningarna ska upptäckas tidigt. Cirka 10-20 procent av barnen behöver opereras ytterligare någon gång och då oftast med en förflyttning av ett senfäste på fotryggen för att motverka att foten dras inåt. Efter en sådan operation, som vanligast utföres i 4-6 års ålder, skall foten var gipsad upp till knäleden. Någon vecka efter operationen kan barnet få gå på gipsen, men endast kort stund förstås, med hänsyn till risken att senan kan riskera att lossna från sitt nya fäste.
Det här med att vår lilla Edwin har klumpfot känns inte av så himla mycket. Självklart är det ju lite mer omständigt vissa gånger men vad gör det? Vem har sagt att det ska vara enkelt att ha barn? :P Man får tänka lite så tror jag. Jag får ju dessutom starkare muskler ju längre tiden går med denna otympliga ortos skena. Den väger ju lite extra så armarna blir lite stadigare och det tackar vi väl för? Vem vill ha gäddhäng i 23 års ålder? ;P
Jag har inte slutat spåna igenom olika forum och andra föräldrars bloggar om deras barn med klumpfot. Det verkar som att alla tycker att det är så himla tragiskt och förfärligt jobbigt, nästan som att livet tar slut bara för att barnet har en felställning? DET GÅR JU ATT FIXA! VAD SITTER DET I? Jag blir så irriterad.
Här hemma har vi så himla roligt med vårt lilla kärlekskryp. Edwin tycker att ortosen är rolig att dunka i golvet, grannarna kanske uppskattar det mindre men vem bryr sig? :P Nu har han börjat använda skenan att svinga sig från sida till sida, han kan med andra ord vända på sig både från mage till rygg och från rygg till mage och det är så himla roligt att se när han lyckas med det för han blir ju också överlycklig. Hans skena har hjälpt till med muskulaturen på benen så när det börjar bli dags för att stödja på benen så ska ni se att det kommer gå MINST LIKA BRA för honom som för alla andra knoddar som ska använda sina ben.
Klumpfot är ingen dödsdom. Det är inget att lägga så stor vikt vid för vi har så bra sjukvård och läkarna har vett nog att behandla det när dom är nnyfödda så prognosen ser väldigt god ut. Kan folk bara sluta hypa. Det kunde varit såå mycket värre!
btw hade ni den gratis försäkringen, får ni ut några pengar och ersättning för omkostnader kring Ed? :)
IP: 85.194.178.113
Nej vi hade ingen gratisförsäkring när jag va gravid så vi kan ju tyvärr inte få ut några försäkringspengar för denna lilla klumpfot. Vi har dock planerat att söka vårdbidrag så vi ser väl hur det går. Jag vet många andra som jag läst om, som har fått vårdbidrag beviljat. Dock inte fullt ut men några procent iaf och det kan ju inte annat än hjälpa!
Ni som läst min blogg vet att jag har en liten son med klumpfot, Edwin. Har läst mycket på internet om just klumpfot och barn med det och har sett att det är vanligare än man tror. Det är många mammor som delar med sig om sina erfarenheter med sina barn som är "drabbade" så nu tänkte jag göra detsamma.
När jag googlar kommer det alltid upp massa forum och bloggar med andra mammor som sett på UL eller vid födseln att deras barn också har klumpfot på en eller båda fötterna, och dom är helt förstörda. Det är verkligen som att hela världen för dom går under? Vissa forumsinlägg där folk skrivit att dom fått reda på att deras barn ha klumpfot i typ 20.e vckan, så känner dom nästan detsamma som om det vore lika bra att ta bort ungen. Hallå? Det är klumpfot! Det är inte en hjärndöd unge ni ska klämma ut, förhoppningsvis. Klumpfot nu för tiden är ingen match alls!
Det finns otroligt bra vård, ortopederna är fenomenala och metoden vi använder i dagens läge är den absolut bästa. Utvecklingen inom detta behandlingsområde har breddats så otroligt mycket så jag förstår inte varför ni är så uppe i varv? Självklart vill man att sitt barn ska vara helt och hållet friskt men den turen har inte alla. Man ska ju vara glad att man har ett barn över huvudtaget för det är en lyx inte alla har turen att få heller.
När vi fick reda på att Edwin hade klumpfot och hur behandlingen såg ut och hur det kan påverka framtiden så är det väl klart att det kändes smärtsamt i hjärtat, MEN! Han är frisk i övrigt och om vi nu måste köpa 2 olika storlekar på skorna i framtiden SO BE IT! Det fungerar lika bra att mysa, använda snygga kläder, busa och ha det bra med Ed som med alla andra barn trots att han gått igenom gipsning, operation och nu skena. Barnen anpassar sig fort, dom vet ju inget annat och det gör inte vi som första gångs föräldrar heller. Vi är ju bara vana vid detta och det fungerar hur bra som helst så jag kan inte riktigt förstå hur andra folk tänker när dom får beskedet om att deras barn har klumpfot. Verkar ju som att dom inte vill fortsätta vara gravid dom som få reda på det via UL och det tycker jag bara är konstigt.
Nu blir det inte mkt till bloggande för mig. Edwin har fått sin omtalade "skena" nu så gissa vem som är den onöjdaste lilla killen i hela världen? Fötter sitter fast och ilskan över detta är verkligen inte att leka med. Det blir power naps i 30 minuter i stöten ungefär. Inte kul, men det blir nog bättre snart.
Denna skena gör det näst intill omöjligt att ha byxor som inte är EXTREMT töjbara vid fötterna för "skorna" som skenan är fäst i måste sitta på HELA TIDEN förutom vid bad. Så.. Det stående problemet med pyjamaser är fortfarande något vi måste se över. Det fungerar BARA med pyjamaser som har knäppning ända ner på mudden vid benen, annars kommer vi inte in med fötterna.
SOVPÅSAR! Kanske det smartaste som finns? Kom just på att det är DE jag ska satsa på i pyjamasväg till lillemannen. Då kan han ha skenan utan störra bekymmer och vi slipper böket med att klicka av och på och slita igenom skorna i små byxben och allt va besvärligheter det kan komma att innebära. SMART MADDE!!!
Idag har vi bytt gips och kollat in såret där dom öppnade upp och klippte hälsenan på lilla Ed. Såg bara fint ut! Syntes nästan inte alls så det blir då inget ärr av det. Foten har gått till sig så fiiint! den går att böja upp och ner, höger och vänster utan problem MEN den högra foten är synligt mindre än den vänsta, med cirka 1 cm just nu så 2 olika skor blir det nog om det inte växer till sig, vilket vi hoppas på.
Hur som, det var egentligen tänkt att vi skulle ha gips två veckor till men så blir inte fallet. Vi får ha gips tills på söndag för då tar jag bort det själv och badar vår älskade lilla pojk för det har han inte fått göra då på 3 veckor. Måndag blir en tripp på ortoped tekniska huset och där får vi våra shyssta nya sneakers och den omtalade skenan som ska på plats så 5 dagar till med gips och sen får vi påbörja nästa procedur. OM nu dessa skor sitter som smäck och allt ser bra ut så kommer kommande vecka bli sömnlös och väldigt skrikig men det är värt det i långa loppet såklart. Känns bara bra att det äntligen börjar hända saker.
Känns mindre skoj att plocka bort ALLA pyjamaser och söta små dressar med fötter på för det kan han aldrig ha nu. Vissa saker hann jag ju inte ens prova på honom men vi måste ha skenan dygnet runt i ca 1 år för att det ska växa till sig så bra som möjligt innan vi kan ta bort den för att lära honom att gå, så... Ja, vad gör man inte för hjärtegullet sitt?
Våran lilla goprins växer så det knakar. Nu har jag ÅTERIGEN rensat ut för små kläder, kläder som han aldrig haft på sig. KUL. Jag sitter och funderar på om det är värt att spara kläder med storlek 62 på, han växer ju typ en storlek i veckan känns det som så vissa 62 bodysar är waaaaay too smaalll och byxor har han redan 68 på så det känns lite ovärt att spara alla dom små brallorna men vad gör man inte när man anser att det kan vara bra att ha just nu när gipset fortfarande pryder benet och det känns lite halvt onödigt att köpa nytt. Jag ¨är dock ute efter lite jumpsuits till sötnosen. När gipset åker av kan han INTE ha byxor, pyjamaser eller jumpsuits med fötter på så jag letar febrilt efter några shyssta onepeice eller jumpsuits om man nu vill säga så.Det är ju både praktiskt och enkelt. Särskilt praktiskt är det ju om det är knappar eller dragkedjor hela vägen ner till fötterna så det inte blir så omständigt att hantera den kommande skenan han ska använda efter gipset. Den kommer att se ut såhär typ:
Typ som en snowboard/skateboard kommer han ha fastsatt på sig tills han blir 12-13 månader och sen använder vi den bara under nattetid och möjligen under dagsvila.
Så pg.a denna lilla pryl så kommer vi inte kunna använda shyssta små nederdelar med fötter på så jag måste tänka i dom banorna när jag handlar saker åt honom i fortsättningen. Nästa vinters overall måste ju tyvärr bli fotlös också. Tråkigt värre när vi ha overaller med fötter tills han blir ungefär ett år. Men då får man väl sälja och köpa nytt? :) Vem gillar inte nya kläder?
Nu ska jag se om det är nå mer som ska göras i Edwins ära. Adjöss!
Gissa hur skönt det är att äntligen få vara hemma? Det känns som om vi varit borta i flera veckor men det är bara 3 dagar.
Allt har gått bra iaf. Operationen gick fint, hälsenan är av, och vår lilla parvel vaknade upp från narkosen med extrem hunger för han fick ju fasta från 04.00 på morgonen och han operades inte för än 08.00. I hela 1,5 timmar var vi utan vårt mirakel och det var det jobbigaste jag varit med om. Jag har aldrig varit ifrån han så länge och under de omständigheterna var ju oron ännu jobbigare att handskas med. Gissa om jag är glad över att min älskade älskling var med <3 Allt gick då bra och vi fick ligga kvar över natten för att hålla lite koll på pyret men inte behövdes då det. När han vaknade upp ordentligt så var han en sån liten gladskit och han mådde så himla bra hela natten, sov och åt var 3.e timme och inte ett enda skrik. Inte för än nu vill säga.. Det är väl lite aj aj för honom i foten men det går bra så länge mammsingen håller om honom ;)
NU blir det sängdags för Edwin och ensamtid för mammsingen. Adjöken adjö!
Imorgon skriver vi in oss på Barn 2 för inläggning. Det blir ju operation på tisdag och jag är så nervös så oj oj oj.. :S Men dom är ju duktiga nu för tiden så jag hoppas att vår lilla Ed klarar narkosen bra, det är mest det som dom mljligen oroar sig för och därav får vi mest troligt stanna tills på onsdag. Jag vet inte vad jag känner för det. Det känns ju säkert med tanke på att man är en knapptryckning från en läkare/sköterska men samtidigt så hade det varit så skönt att få ta med mig lilla pyret hem och mysa ner oss i storsängen och bara ha det varmt, gott och skönt tillsammans med pappsen när ha slutar jobbet men vi ser väl vad som händer. Sjukhussängarna var ju ingen höjdare när vi låg på BB men kanske är det andra shysstare sängar där vi ska bo? Vilket jag inte vet än om det blir Barn 4 eller anhörigrum eller vad som nu finns. Det kanske är samma sak?
Ikväll ska jag packa mat och kläder till jag och Ed så vi klarar oss, och kanske något som kan underhålla mig under de långa timmarna som tiden mest troligt kommer att stå stilla. Eller, det kommer då kännas som det för det brukar det göra på sjukhus.
Nu är det klart. Huvva så hemskt. På måndag skriver vi in oss för inläggning på barn 2, fast vi kommer att ligga på barn 4, och börjar med provtagningar och dylikt som behövs innan vårt älskade hjärtegull ska operas på tisdagen. Känns inte kul att han ska behöva ligga under narkos då det är ett så enkel och snabb operation men det måste göras om vi vill att han ska bli bra. :/ OM vi har tur och Edwin mår bra efter uppvakningen och matlust och avföring är som det ska så får vi kanske åka hem på tisdagskvällen, om inte så blir vi kvar till på onsdag. Usch, hemskheter då... :( Men det är bra att det görs nu istället för om några månader/år. Det går inte lika enkelt och smärtfritt bra då så på så vis är det himla bra. Men det känns ju ändå i mammahjärtat. <3
Men trots denna otur har vi sjukt med tur att Edwins fot har gått till sig så pass mycket och så bra, på så kort tid. Det är 6 andra bebisar som också behandlas för klumpfot nu och dom har det inte alls lika enkelt och bra som vi har det. Dom har dessutom problem med höfterna så deras behandling tar ännu mer tid och är ännu mer komplicerad. Så egentligen ska jag väl inte klaga.
Ja vi ska mot skolan i denna kyla. Tur vi har världens bästa Magdis som erbjuder sig att köra, vad skulle vi ta oss till annars?
Det har inte blivit något nytt gips för Ed. Han hade tryckmärken från förra gipset och var lite röd så läkaren tyckte vi skulle vila benet ett tag, tills på måndag närmare bestämt. Det betyder också att operationen blir inställd åtminstone en vecka till så det känns ju tråkigt, men det är ju skönt att dom är så noga med allt.
Efter dagens föreläsning ska jag nog kika in till Studiecentrum och fixa så jag kan gå på närdistans nästa kurs. Orkar inte med detta flex-schema, förläsningarna är i vägen. Jag vill hellre ge min tid till Edwin än koncentreara mig alldeles för mycket på skolan. Då blir jag säkerligen trött och stressad och det blir ju Ed som får lida. Jag kommer ju inte kunna vara den bästa mamman om jag ska springa runt och stressa med skoluppgifter. Lite skola hinner jag med i min egen takt så de blir superduper!
Nu måste vi klä och oss och göra sista tuchen innan vi kan bege oss mot Magdas bil ;)
Ja huvva va min lilla skrutt är grinig och ledsen över att foten/benet är fastgipsat i tyngre gips. Det är dessutom mer vinkling på foten så det känns väl lite annorlunda skulle jag tänka mig. Lilleplutten min då :/ Ingen sömn för någon i huset när han är på detta humör.
Idag ska vi upp på skolan för ett mentorsamtal och planering för resterande termin och sen blir det att handla lite saker på apotek till plutten så man är garderad för alla möjliga oväntade saker som kan komma. Efter det ska vi minsann köpa ett Snuggle Nest av en tjej och jag måste inföskaffa lite andra dinappar för dom jag har nu är inte okey till pyret när han flaskmatas. Sen har vi hushållsarbetet kvar och med lite lite tur kanske man till och med kan få sig en liten skvätt sömn innan pappsen kommer hem så vi är pigga och glada? :)
Mitt lille hjärtegull har hållt mig vaken hela natten. Kan tänka mig att det blir likadant idag för grinigare bebis får man leta efter. Han håller på vänja sig med gipset så det är lite grinigt och jämigt för honom stackaren. Sen har inte natten varit lättare då jag fick mjölkstas eller mjölkstockning igår. Låg med extrem feber, frossa, svullet, klumpigt och rött bröst och kallsvettning hela natten så jag är lite mörbultad. Nu är bröstet bättre men jag har kvar lite feber och framför allt har jag kvar skallebanken. Den vill tammetusan aldrig släppa tror jag, sjukt jobbigt..
Annars är det en dag jag kommer att spendera i lugn och ro inomhus. Möjlighen att jag måste ut på Ica för att införskaffa mig Alvedon för jag har en känsla av att jag kommer måsta vara solo idag/ikväll så det är väl bara att ta tummen ur arslet och klä på sig varmt för en liten promenix. Kanske Edwin kan sova mer än 30 min ifall jag tar mig en lite längre prominax?
Mitt lilla hjärta ska gå igenom otympliga saker på sjukhuset den närmsta tiden. Det gör så ont i mammahjärtat :( Nu har vi gipsat första omgången av den innåtvridna foten och det blir att gipsa om varje vecka i 6-8 veckor. :( Efter gipsningen ska vi klippa hälsenan på älsklingen och den operationen ser jag inte fram emot. Dock tar det 3 veckor innan hälsenan vuxit tillbaka igen men det blir ännu mer veckor med gips och otymplighet för lilla stackaren min. :(
Som om nu inte detta vore nog så ska vi sen kolla ut en skena till honom som han ska ligga med ena foten i dygnet runt till ca 12-13 månaders ålder och sen passar vi ut en ny skena som han endast ska ha nattetid upp till hans 3 års dag. :( Jag blir så ledsen för min lilla älsklings skull.
Nu är det inga livshotande skador på pojken men det blir komplikationer i alla fall. Vi hade då tur idag på ultraljudet när dom kollade höfterna som var perfekta, hade dom inte varit det hade det blivit ännu mer komplikationer.
